Síndrome de Turner y su impacto sociosanitario en las mujeres de la Fundación Ecuatoriana para la Ayuda del Síndrome de Turner

Resumen

El Síndrome de Turner, una afección genética catalogada como huérfana o rara, afecta exclusivamente a mujeres y se caracteriza por la ausencia total o parcial del cromosoma X. En Ecuador, no existen cifras específicas que detallen la prevalencia de esta condición; sin embargo, la ciudad de Quito alberga la Fundación Ecuatoriana Para la Ayuda del Síndrome de Turner, la cual brinda apoyo a mujeres diagnosticadas con este síndrome. Su base de datos actualmente refleja la participación de 178 mujeres como socias. Esta condición genera un impacto significativo en los ámbitos social, emocional y de salud de las mujeres afectadas. En este contexto, el presente artículo tiene como objetivo general analizar el Síndrome de Turner y su impacto sociosanitario en las mujeres pertenecientes a FEPAST, ubicada en la provincia de Manabí. Para llevar a cabo este análisis, se adoptó un enfoque cualitativo con un diseño fenomenológico. Se aplicó una entrevista a profundidad basada en un trabajo previo de operativización de variables de investigación, el cual fue validado por un grupo de expertos antes de su ejecución. La entrevista se dirigió a siete socias de la Fundación que residen en la provincia de Manabí, con el propósito de comprender las experiencias, percepciones y desafíos que enfrentan las mujeres con esta condición genética. Los resultados obtenidos revelaron aspectos importantes sobre la vivencia del síndrome y su relación con el entorno sociosanitario.